她不想從死里被救活，她只想痛的時(shí)候，有人握住她的手就好。
(資料圖片)
文|葛玫
編者按：《誰(shuí)住進(jìn)了養(yǎng)老院》是理想國(guó)近日出版的一部養(yǎng)老院實(shí)地調(diào)查報(bào)告。作者葛玫(Rose K. Keimig)是耶魯大學(xué)博士，不僅有醫(yī)學(xué)人類學(xué)專業(yè)背景，在美國(guó)做過(guò)有償看護(hù)，而且精通漢語(yǔ)。該書(shū)基于作者歷時(shí)13個(gè)月對(duì)云南昆明的一家養(yǎng)老院的75次訪問(wèn)和250小時(shí)的對(duì)象觀察而成。該書(shū)從老年人視角呈現(xiàn)了衰老和照護(hù)的日常，展現(xiàn)了養(yǎng)老機(jī)構(gòu)復(fù)雜的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，探討了影響中國(guó)老年看護(hù)現(xiàn)狀的多重難題。以下摘自該書(shū)。
“救，還是不救”
張爺爺坐在幸福晚年老年公寓樸素的單人間里，講述了六年前導(dǎo)致他健康狀況惡化的那個(gè)事件 ：“吃過(guò)晚飯，就在我?guī)停ㄎ移拮樱┦褂帽闩璧臅r(shí)候，她突然癱倒在床上。我大聲呼救，護(hù)士和醫(yī)生們沖進(jìn)來(lái)?yè)尵人Ｗ鲂姆螐?fù)蘇的醫(yī)生問(wèn)我 ：‘要我救她嗎？’當(dāng)時(shí)我的腦子嗡嗡地轉(zhuǎn)。我想的是 ：到這個(gè)地步了，救她也沒(méi)用了。但我怎么回醫(yī)生？我說(shuō) ：‘救她！’他立馬把她送到重癥監(jiān)護(hù)室，給她連上呼吸器和其他設(shè)備。為什么我想‘不要救她’又叫醫(yī)生‘救她’呢？我知道救她沒(méi)有用，但如果我不救她，如果我不說(shuō)‘救她！’，她就死了。我的孩子，我的兒女們不會(huì)理解我的選擇。他們理解不了。他們只會(huì)叫：‘你為什么不救媽？！’對(duì)吧？我怎么跟他們解釋？”
張爺爺?shù)睦习殡m然當(dāng)時(shí)被救活了，但再也沒(méi)有恢復(fù)意識(shí)，幾天后就去世了。如今年屆九十、入住養(yǎng)老院的張爺爺，已經(jīng)向家人和工作人員明確表示過(guò)，他不想被“救活”過(guò)來(lái) ：“我已經(jīng)和我女兒、工作人員，還有醫(yī)生講過(guò)了。要是我再生病，最好他們不要說(shuō)，‘快！送他去醫(yī)院！’如果住院，我根本就付不起15 天 10 萬(wàn)元的費(fèi)用……我 90 歲了，生命基本到頭啦。”
在中國(guó)，在重塑城市人的衰老和死亡經(jīng)歷方面，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)扮演著越來(lái)越重要的角色。2014 年，民政部發(fā)布新的臨終法案，要求在家死亡也要簽署死亡證明，這使得一些家屬將臨終的親人送往醫(yī)院，以免去文書(shū)之煩擾。截至2011 年，中國(guó)大陸約有 200 家安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，只滿足了大約 1% 有安寧療護(hù)需求的人口。由于缺乏國(guó)家級(jí)組織，這些機(jī)構(gòu)的制度和資金都不穩(wěn)定，而且主要分布于大城市。
我的受訪者普遍對(duì)親屬在這些機(jī)構(gòu)中得到的照護(hù)表示非常滿意。與其他醫(yī)院的病房相比，安寧療護(hù)病房往往不那么擁擠，而且放寬了住院醫(yī)保限制。此外，臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)科是為數(shù)不多常規(guī)使用嗎啡的科室，以控制病痛為最優(yōu)先考慮。不過(guò)，要想獲得這些服務(wù)，首先需要確定病人確實(shí)瀕臨死亡——這一步因當(dāng)?shù)氐纳鼈惱?、家屬?zèng)Q議和避免公開(kāi)談死的忌諱，而變得更為復(fù)雜。
從上面張爺爺?shù)臄⑹鲋?，我們可以看到，面?duì)突發(fā)性病情惡化，家屬?zèng)Q定和有限的醫(yī)療技術(shù)使得臨終選擇變得復(fù)雜起來(lái)。張爺爺并不是個(gè)例。對(duì)中國(guó)多個(gè)省份315 位重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)生的調(diào)查問(wèn)卷數(shù)據(jù)顯示，只有 47% 的醫(yī)生說(shuō)執(zhí)行過(guò)“不做心肺復(fù)蘇”的指令，而歐洲和香港的這一醫(yī)生比例為 95% ；而且 70% 以上的醫(yī)生稱，在與病人家屬討論減少維持生命手段時(shí)會(huì)感到不適。這一點(diǎn)很重要，因?yàn)楦鶕?jù)中國(guó)的生命倫理，醫(yī)生先與家屬談?wù)摬∏?，再把診斷結(jié)果告知病人。雖然關(guān)于知情同意的政策在變化，但慣例上醫(yī)生會(huì)遵從家屬的要求，向病人隱瞞死亡預(yù)判，因?yàn)榧覍贀?dān)心談?wù)撍劳鰰?huì)令它提前到來(lái)。
在照護(hù)機(jī)構(gòu)中，必須先“指明和預(yù)判”死亡，才能開(kāi)始臨終程序。老年患者的死亡時(shí)機(jī)尤其復(fù)雜。隨著新醫(yī)療技術(shù)延長(zhǎng)了壽命，普通老年疾病的軌跡變得越發(fā)難以預(yù)測(cè)。在中國(guó)的照護(hù)機(jī)構(gòu)中也是如此。絕大多數(shù)安寧療護(hù)病房位于腫瘤科，由于相對(duì)可預(yù)估的時(shí)間線，癌癥幾乎等同于死亡。然而，正如以下我和一位30 歲安寧療護(hù)醫(yī)生的談話所示，在一些科室，優(yōu)質(zhì)的照護(hù)也能延長(zhǎng)生命。
明醫(yī)生：以前我們有一個(gè)中風(fēng)病人，完全無(wú)法自理。從那以后，他——可以說(shuō)他活得相當(dāng)痛苦。家屬要求（我們）停止一切治療，包括喂食管。所以病人最后，說(shuō)實(shí)話，就餓死了。
我：餓死了？
明醫(yī)生：我們也不想讓這種情況發(fā)生，但他家屬說(shuō)，“如果你們想繼續(xù)喂他，就帶回你們家去吧”。他們就這么對(duì)我們說(shuō)的。我們的護(hù)士和護(hù)工不忍心這樣，偷偷地喂他。他家屬很生氣，說(shuō)我們這樣做，到頭來(lái)只是增加他的痛苦。
“什么也做不了”
《蓋爾醫(yī)學(xué)百科全書(shū)》（Gale Encyclopedia of Medicine）對(duì)“慢性”（chronic）的釋義為 ：“持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，而進(jìn)展緩慢。慢性疾病是隨著時(shí)間緩慢發(fā)展，不會(huì)終結(jié)的疾病。癥狀可能是持續(xù)性或間歇性的，但患者通常擁有生命體征。”我最親近的玉山老年公寓受訪者之一萬(wàn)龍就很理解這類消極預(yù)后往往會(huì)帶來(lái)的無(wú)助感和絕望感。
62歲的他是位相對(duì)年輕的住戶，他的病是從何時(shí)開(kāi)始的？腦海里最先浮現(xiàn)的是中風(fēng)的那一天，即14 年前，他 48 歲的時(shí)候。但梳理了層層記憶后，他將癥狀推至更久之前。他母親也得過(guò)中風(fēng)，在她70 多歲的時(shí)候。后來(lái)在兩個(gè)兒子的照料下，母親幸福地住在家里，直至 89 歲去世。
萬(wàn)龍?jiān)?0 世紀(jì) 80 年代中國(guó)經(jīng)濟(jì)繁榮之初投身建筑業(yè)。財(cái)源滾滾。他強(qiáng)壯、能干、聰明，什么事情看過(guò)一遍就會(huì)做。他父親是軍人，母親是黨員。如今不同了。他得照顧女兒，給予她一切——可能給得太多了，他現(xiàn)在一邊承認(rèn)，一邊搖頭。錢(qián)是掙了不少，但他是在私有化改革早期工作的——沒(méi)有養(yǎng)老金，沒(méi)有保險(xiǎn)，也沒(méi)有保障。他在母親中風(fēng)后照顧她，但他不覺(jué)得這是負(fù)擔(dān)：“這是我應(yīng)該做的。我是她兒子，對(duì)吧？我不做誰(shuí)做？”他女兒很聰明，但還不成熟。他又把自己拉回眼下的處境，搖搖頭，用一塊污跡斑斑的手帕揩拭不斷從松弛的嘴角流出的口水。不是她的錯(cuò)。他不怪她。
另一位住客蕭阿姨，在后面刺咔刺咔地鼓搗了幾分鐘輪椅，挪近了些，安慰萬(wàn)叔叔道，“別怪她，怪……社會(huì)——”
“怪這病！”
連萬(wàn)叔叔也被自己的怒氣爆發(fā)驚到了。他很少喊叫和抱怨，總是靜靜地坐在陰影處，在破輪椅上打盹。他靜靜地埋在臭烘烘、不換洗的衣服里，從不大呼小叫 ；即使需要上廁所，而被當(dāng)作臨時(shí)馬桶的塑料桶已經(jīng)滿了，也是如此。有一次，當(dāng)主管在狹窄的過(guò)道上開(kāi)貨車(chē)送物資時(shí)，撞歪了萬(wàn)叔叔的輪椅。萬(wàn)叔叔一言不發(fā)，只瞪著眼哼了哼，直到一位老人來(lái)幫他扶正輪椅。
在我探視期間，他一講到通宵打麻將和外國(guó)旅行就容光煥發(fā)，但話題轉(zhuǎn)回當(dāng)下處境時(shí)就無(wú)話可說(shuō)了 ：“沒(méi)什么變化?！薄笆裁匆沧霾涣恕！薄斑@病會(huì)跟到我死?！彼姓J(rèn)激勵(lì)自己變得非常困難，尤其現(xiàn)在他的頭痛加重了。
情況也不總是這么糟糕。第一家養(yǎng)老院還行，但有一天他女兒來(lái)了，告訴他得搬走。費(fèi)用太高了。由于改建，他們家的房子沒(méi)了，錢(qián)也沒(méi)了。她收拾好他僅有的幾樣?xùn)|西，然后他們驅(qū)車(chē)離開(kāi)。他告訴我 ：“我還以為我們要回家了！”而今他嘲笑自己的天真，這引發(fā)了劇烈的噴嚏、咳嗽和氣喘吁吁。待平復(fù)呼吸后，他擦了擦嘴，繼續(xù)講述。他已經(jīng)兩年沒(méi)見(jiàn)到過(guò)女兒了。不過(guò)，他理解。有一天，女兒對(duì)他說(shuō) ：“爸，你中風(fēng)的時(shí)候，住院費(fèi)要10 多萬(wàn)。我能怎么辦？”她把他丟在玉山老年公寓，然后消失了。
女兒停付費(fèi)用后，管理人員把他從一樓搬到了三樓的房間。這家公寓沒(méi)有電梯和坡道，所以每天早上護(hù)工會(huì)把他的輪椅和90 公斤重的身體搬下樓，每天晚上再把他拉扯上去。當(dāng)他發(fā)現(xiàn)向管理員報(bào)告摔倒沒(méi)用時(shí)，便不再報(bào)告。一天，來(lái)到玉山老年公寓時(shí)，我看到他額頭纏著繃帶。他打盹時(shí)從輪椅上沖了出去，頭磕在了水泥地上?！拔矣X(jué)得死了倒好得多，但是由不得我。”他解釋道。工作人員雖然幾周都沒(méi)給他修補(bǔ)輪椅的漏胎，但帶他去看了醫(yī)生，修補(bǔ)了腦門(mén)。
萬(wàn)叔叔的故事是慢性生存的一個(gè)極端例子。和其他慢性疾病一樣，他沒(méi)有明確的病因，但所有跡象都表明無(wú)法指望會(huì)緩解或好轉(zhuǎn)。就像后來(lái)加入我們談話的住戶蕭阿姨解釋的 ：“你什么也做不了，什么也做不了啊。就是這個(gè)樣子，才到這個(gè)地方，你只能服從這個(gè)樣子。什么也做不了啊?！?/p>
沒(méi)有緩解的希望，對(duì)許多老人而言，生命等同于痛苦?！艾F(xiàn)在人人都說(shuō)，活得越久，痛苦得越久。”一位80 多歲的老人說(shuō)。她還比較健康，但目睹了周?chē)说钠堁託埓?，包括她的丈夫——癡呆在迅速惡化?！拔也慌滤?，”她告訴我，“我只怕死不了?！?/p>
在正常平衡的情況下，殘疾、依賴、疼痛和死亡，都是生命流動(dòng)的一部分。比如，萬(wàn)叔叔的母親也曾中風(fēng)衰弱，但據(jù)他所說(shuō)，她過(guò)著積極的晚年生活，安詳過(guò)世。萬(wàn)叔叔和他母親情況的不同在于，他遭受了一系列的家庭破碎，家庭安全網(wǎng)由此瓦解。這種深層次的關(guān)系失調(diào)，導(dǎo)致了他慢性生活的病態(tài)痛苦。
家庭關(guān)系對(duì)于中國(guó)人心靈的重要性，是不可估量的。當(dāng)代中國(guó)養(yǎng)老的現(xiàn)狀——“倒金字塔式”人口結(jié)構(gòu)（因?yàn)閿?shù)十年來(lái)的獨(dú)生子女現(xiàn)狀）令底部越來(lái)越薄弱。許多討論關(guān)注的是失衡給年輕一代帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，而很少注意到它給年長(zhǎng)一代帶來(lái)的迷惘。玉山老年公寓一位80 多歲的老人說(shuō)“生命沒(méi)有意義”時(shí)，引起了許多同輩的共鳴。
隨著中國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，成年子女也越來(lái)越不再對(duì)父母有正式的經(jīng)濟(jì)依賴，這進(jìn)一步削弱了老年人的目標(biāo)感。大多數(shù)受訪老人，無(wú)論是住在家里還是養(yǎng)老院的，都說(shuō)不愿意和成年子女住在一起。一位70 多歲住在醫(yī)院的老人曾說(shuō) ：“我們老人家習(xí)慣的吃的和生活方式，和年輕人（習(xí)慣的）不同。很難協(xié)調(diào)起來(lái)。想法上也有代溝。”
對(duì)于經(jīng)受慢性生存的人來(lái)說(shuō)，是孝道的履行和缺失共同造就了他們的處境。例如，萬(wàn)叔叔如今受苦，是因?yàn)樗呐畠和Ｖ怪Ц墩兆o(hù)費(fèi)和不來(lái)探望他，但她多年來(lái)所付的數(shù)萬(wàn)元醫(yī)護(hù)費(fèi)用也在很大程度上奠定了他現(xiàn)在的條件?；加袣堈霞膊?，甚至未患病的老人，在不斷上漲的醫(yī)療和照護(hù)費(fèi)用下，發(fā)現(xiàn)他們只會(huì)需要?jiǎng)e人，而不再被需要。就像一位80 多歲的養(yǎng)老院老人所解釋的 ：“如果我現(xiàn)在可以死，倒是一種解脫。沒(méi)有遺憾。因?yàn)楝F(xiàn)在一代比一代好了。看到他們有好生活、好工作，蠻好的。我不擔(dān)心了。”
張爺爺喜歡關(guān)注時(shí)事，雖然身體上只有輕微的疼痛，但常常談到與家人分離的痛苦：“在這（養(yǎng)老院）里，我最愁什么？只有一樣 ：家人不在。對(duì)于我這樣的、腦子還沒(méi)糊涂的人來(lái)說(shuō)，最缺的是家人。比如，禮拜六、禮拜天，孩子、孫子、曾孫們都來(lái)看你。但他們只待半個(gè)來(lái)鐘頭，就走了……我從來(lái)不叫他們來(lái)。我從來(lái)不提這種要求。但在我心里，最缺的就是家人?！?/p>
社會(huì)性死亡
從我與老人子女們的交談中得知，他們決定把父母送進(jìn)養(yǎng)老院，一個(gè)主要原因是在養(yǎng)老院更安全。子女們的意思，一方面是防止他們意外摔倒或突然發(fā)病，另一方面是防止他們自我傷害。很多研究發(fā)現(xiàn)，中國(guó)老年人的自殺率很高，是美國(guó)老人的兩倍以上（44% : 18%）。老年人的自殺動(dòng)機(jī)有貧困、家庭矛盾、重大疾病等，農(nóng)村女性的風(fēng)險(xiǎn)尤其高。養(yǎng)老院的老人雖然有類似的自殘動(dòng)機(jī)，但缺少手段。房間的窗戶上裝有柵欄，安眠藥上了鎖。老人們時(shí)刻受到監(jiān)控。這種失控感加劇了慢性生存、無(wú)藥可救的狀況，壓在許多受訪者的心頭。不止一次，有老人問(wèn)我能否買(mǎi)來(lái)安眠藥，偷偷捎進(jìn)養(yǎng)老院。自殺和安樂(lè)死是尋常的話題。
例如，一天下午，當(dāng)我正要離開(kāi)玉山老年公寓時(shí)，半路上和馬阿姨聊了聊，她正感到特別抑郁?！盎钪翢o(wú)意義?！彼龂@息道。我問(wèn)她是不是哪里疼。她說(shuō)不疼，但是“哪里都不舒服”。她沒(méi)有精力了，只希望能死 ：“要是有安樂(lè)死就好多了，只要打一針就完了?！彼贻p的時(shí)候覺(jué)得活著有意義，但現(xiàn)在什么也做不了了。我努力告訴她，她給我的研究帶來(lái)了多大的幫助，但她不為所動(dòng)。她望向外面雜草叢生的庭院，哭道 ：“我希望池塘里的水再深點(diǎn)，我就能淹死在里面了。”
馬阿姨、張爺爺和萬(wàn)叔叔都經(jīng)歷了從以前的社會(huì)角色和關(guān)中剝離出來(lái)的劇烈痛苦，也是其他慢性疾病常見(jiàn)的“人際社會(huì)煎熬”。在馬阿姨和萬(wàn)叔叔的例子中，煎熬源于在一個(gè)以經(jīng)濟(jì)為主導(dǎo)的社會(huì)中，受困于無(wú)法生產(chǎn)、只會(huì)消耗的身體——在一個(gè)高度重視速度和效率的時(shí)代活得太久、死得太慢了。至于張爺爺，早在脫離控制的肉體消亡之前，他就經(jīng)歷了社會(huì)性死亡。
從前是教師的華奶奶，和丈夫住在幸福晚年老年公寓。她年近九十，但臉龐依然圓潤(rùn)，眼睛依然明亮。她熱心、愛(ài)交際，為養(yǎng)老院的唱詩(shī)班彈鋼琴和編寫(xiě)主題曲。雖然很高興為別人帶來(lái)快樂(lè)，但她承認(rèn)自己“很疲倦”。過(guò)去一年里，她丈夫的癡呆發(fā)展得很快，她大部分時(shí)間都花在照看他上。對(duì)于自己的未來(lái)，她唯一希望的是可以快點(diǎn)走——讓兒女們接到的電話是，“你媽已經(jīng)走了。她不想在醫(yī)院里逗留，經(jīng)歷拖延死亡帶來(lái)的一切。她不想從死里被救活，華奶奶告訴我。她只想痛的時(shí)候，有人握住她的手就好。
不是所有老人都在“慢性生存”中煎熬。一些人從其他老人和護(hù)工的陪伴中獲得許多快樂(lè)，或者忙于游戲、手工和音樂(lè)。另一些則從關(guān)于天堂或輪回的宗教信仰中找到了安慰。就連那些確實(shí)掙扎在生死之間的人，也有過(guò)快樂(lè)、興奮和歡笑的時(shí)刻。真的，讓我感到吃驚的是，那位常常看似絕望透頂?shù)鸟R阿姨，有一次叫道 ：“這生活多有趣??！我們還在不斷地學(xué)習(xí)?！?/p>
我分享他們的故事，不是為了博取同情，而是出于“對(duì)重大不幸、重大丑暗和重大失敗的尊重”。
對(duì)于中國(guó)老年人來(lái)說(shuō)，尤其要對(duì)社會(huì)孤立給他們?cè)斐傻呐R終期痛苦予以更多重視。維持有意義的社交關(guān)系對(duì)于提高生活質(zhì)量大有幫助，特別是對(duì)于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的老年人。與我交談過(guò)的許多老人都堅(jiān)持認(rèn)為，中國(guó)應(yīng)該對(duì)求死權(quán)政策有更多公開(kāi)的討論，在報(bào)告養(yǎng)老機(jī)構(gòu)投資和維持生命技術(shù)進(jìn)展的同時(shí)，也必須對(duì)痛苦和死亡加以探討。為了我們現(xiàn)在的老人和未來(lái)的自己著想，我們?cè)谧非笊鼊?chuàng)造力的同時(shí)，也必須同樣勇敢地探究衰老、臨終和死亡。
